Beskrivelse
Dansk Rygdatabase er nyoprettet med driftsstart maj 2017 og har på baggrund af tilgængelige registerdata til formål at beskrive det tværsektorielle forløb for rygpatienter, hvor fokus indledningsvist er henvisningsmønster til sygehus, brug af MR, operationsrate, diagnosticering af cancer, brug af opioider og genoptræningsplaner samt grad af afgang fra arbejdsmarkedet. Målet er at forbedre behandlingen af rygpatienter i Danmark og at etablere grundlag for benchmarking for aktører på området.

Fokus er valgt idet der er store regionale forskelle på henvisning til specialafdeling, MR og operationsrate, samt brug af genoptræningsplaner.
Patienten, der oplever længerevarende eller recidiverende rygsmerter, har i forløbet mange tværfaglige og tværsektorielle kontakter. Målet er at opbygge database, der indhenter oplysninger på tværs af sektorer. I fase ét er primære fokus forløb, der relateres til sygehuskontakt. Kontakter i primærsektor kobles for denne gruppe patienter til forløbsbeskrivelsen. I fase to er det målet at patientforløbet initieres fra første kontakt i primærsektor, hvilket er muligt så snart data indberettes, hvilket er hensigten i de kommende overenskomster på området.
 
Datagrundlag
Databasen opbygges i videst muligt omfang på baggrund af kendte og anvendte registreringssystemer som Landspatientregistret (LPR), sygesikringsregisteret, ydelsessystemet, lægemiddelregisteret og DREAM.
I første fase identificeres rygpatienter ved kontakt til sekundærsektor, idet der her diagnosekodes. Brug af diagnosekoden gør det muligt at identificere patienten og derfra beskrive forløbet før og efter kontakt til sygehuset. I anden fase er det målet at identificere patienterne ved første kontakt til primærsektor. Dette mål kan nås, når der indledes systematisk diagnosekodning hos egen læge, kiropraktor og fysioterapeut. Det forventes at der for udvalgte grupper vil indledes kodning i løbet af 2017/18.
For udvalgte kohorter vil patientbeskrivelsen blive suppleret med patientrapporterede data (PRO) som Oswestry og EuroQual. Data foreligger i lokale databaser som SpineData, CopeSpine, FysDB og i landsdækkende operationsdatabase DaneSpine.

Indikatorsæt
Beskrivelse af indikatorer, høringsversion april 2017
 
Drift og udvikling
De beskrevne indikatorer er defineret af styregruppen, der er bredt sammensat og som dækker primærsektor, sekundærsektor og kommunerne. Styregruppen repræsenterer ligeledes alle fem regioner.
Indikatorerne er identificeret på baggrund af de foreliggende forløbsprogrammer fra hver af de fem regioner, publicerede årsrapporter fra LPR og DaneSpine. Dernæst med udgangspunkt i kendte arbejder med DREAM og lægemiddelregisteret.
 
Forskning
Der henvises til generelle regler for ansøgning om data til forskningsbrug.

Anmodninger om nationale data kommenteres af styregruppen for databasen.
Anmodningen behandles af det videnskabelige udvalg under styregruppen, og der sendes efterfølgende information til hele styregruppen med mulighed for indsigelse, hvis der fra styregruppemedlemmer tilkommer viden omkring specifikke detaljer i ansøgningen som der skal tages højde for eller hvis ansøgningen overlapper igangværende projekt, hvor der potentielt kan komme uhensigtsmæssig rapportering af data, hvor der er opmærksomhed omkring at data ikke anvendes korrekt.
Det videnskabelige udvalg har mulighed for at foreslå at der er én fra styregruppen der indgår i arbejdet for derved at sikre korrekt brug af data og rapportering.
Det tilstræbes at forskergrupper, der har udbedt sig data, afslutter opgaven indenfor rimelig tidsperiode. I forbindelse med ansøgning skal det videnskabelige udvalg skønne om den i ansøgningen fastsatte tidsplan beskriver et realistisk tidspunkt for afslutnings/rapportering. Færdiggørelse af det beskrevne forskningsspørgsmål inkl. rapportering. Overskrides denne tidsperiode frafalder fortrin til data.

Der er projektlederen, der har ansvar for gennemførelsen af projektet, der sikrer at der foreligger VEK protokol, hvis projektet er omfattet af ansøgningskrav og at der foreligger tilladelse fra Sundhedsdatastyrelsen både til opbevaring af data og til sammenlægning af databaser.

Forfatter gruppe og liste skal indgå i ansøgningen.

Anbefales det, at én fra styregruppen indgår i forfattergruppen for derved at sikre hensigtsmæssig brug af data, udpeges denne af det videnskabelige udvalg.

Kontaktpersoner

  
Hos RKKP:

Kvalitetskonsulent 
Monika Madsen
 
Formandskab:
Overlæge Berit Schiøttz-Christensen

Øvrige medlemmer:
Se alle medlemmer af styregruppen

Seneste resultater:


Databasen er etableret i maj 2017 og har endnu ikke udgivet årsrapport