Formål 
At sikre at alle 15 til 30-årige med erhvervet hjerneskade eller mistanke herom tilbydes neurofaglig udredning af den eventuelle hjerneskades kompleksitet, og ved behov rådgives om, eller viderehenvises til, neurorehabilitering af højst mulig kvalitet.

Indikatorer

1. Andelen af kommuner der har 0,2 hjerneskadekoordinatorer per 10.000 borgere i alderen 15-30 år. Standard: 90% af kommunerne i hver region og på landsplan har 0,2 hjerneskadekoordinatorer per 10.000 borgere i alderen 15-30 år.

2. Andelen af patienter, hvor antallet af dage imellem datoen for henvisningens afsendelse og datoen for visitation i projektet er <8 dage. Standard: 90% af patienterne i hver region og på landsplan visiteres i projektet <8 dage efter henvisningens afsendelse.

3. Andelen af patienter, der ved opfølgning efter 1 år angiver, at deres ønsker og mål for fremtiden i høj grad eller i nogen grad (versus i mindre grad, slet ikke, ved ikke) har haft betydning for den hjælp, de har fået det seneste år. Standard: 90% af patienterne i hver region og på landsplan oplever sig inddraget i forbindelse med rehabiliteringsforløbet.

4. Andelen af patienter, der ved opfølgning efter 1 år, har opnået en forbedring af deres arbejdsevne (eller evne til at uddanne sig) på =1 point på en skala fra 0-10. Standard: 90% af patienterne i hver region og på landsplan har opnået en forbedring af deres arbejdsevne (eller evne til at uddanne sig) på 1 point ved opfølgning efter 1 år.

5. Andelen af patienter, der er i arbejde eller under uddannelse ved opfølgning efter 1 år for hhv. patienter, der var i arbejde eller under uddannelse ved første kontakt, og patienter der ikke var. Standard: Ikke fastlagt.

6. Andelen af patienter, der ved opfølgning efter 1 år har opnået 20 points forbedring af helbredsrelateret livskvalitet målt med EQ5D-5L (en skala fra 0-100). Standard:50% af patienterne i hver region og på landsplan har opnået 20 points forbedring.

7. Andelen af patienter, der ved opfølgning efter 1 år vurderer, at samarbejdet mellem hospital og kommune har været virkelig godt eller godt (versus dårligt, virkelig dårligt). I beregningen ses bort fra patienter, der angiver, at vurderingen ikke er relevant for dem. Standard: 90% af patienterne i hver region og på landsplan giver ved 1-års opfølgning en positiv vurdering af samarbejdet mellem hospital og kommune. Samtlige indikatorer opgøres såvel regionalt som nationalt

Beskrivelse
Databasen dækker personer i alderen 15-30 år, hvor der er mistanke om en erhvervet hjerneskade, forstået som en hjerneskade, der er opstået 28 dage efter fødslen eller senere. Der kan være tale om alle grader af alvorlighed fra lette funktionspåvirkninger til svær invaliditet. Databasens fokus er neurorehabilitering. Svær hjerneskade er et særdeles ressourcetungt område med initialt behov for neurokirurgisk/intensiv behandling og efterfølgende længerevarende rehabilitering. Også lettere hjerneskader kan medføre behov for rehabilitering, blandt andet som følge af problemer med fortsat uddannelse og tilknytning til arbejdsmarkedet med deraf følgende samfundsøkonomiske konsekvenser.

Data
Databasen opsamler data svarende til 7 indikatorer. Der indberettes til databasen vha. indberetningssystemet Klinisk Måle System (KMS). Øvrige data hentes fra Landspatientregisteret, kommunernes informationssystemer vedr. rehabiliteringsydelser samt Dansk Register for Evaluering Af Marginalisering (DREAM). Endeligt indhentes der spørgeskemadata fra patienterne.

Organisation
Databasen er forankret i Dansk Selskab for Neurorehabilitering.

Kontaktpersoner


Hos RKKP:
(ikke fuld support)
Julie Tybjerg

Styregruppens formand:
Ledende neuropsykolog Hysse Birgitte Forchammer