Indikatorer
Vejledning dataindtastning

Henvendelser for teknisk support CIMT ServiceDesk tlf. 3864 8080

Afgrænsning af databasen
Omfatter LPR-registrering af søvnapnø og fedmerelateret hypoventilation i Danmark. Cirka 150.000 mennesker har søvnapnø og 20.000 fedmerelateret hypoventilation. Databasen indsamler data fra 2010.

Baggrund
Søvnrelaterede respirationsforstyrrelser omfatter: 1. Obstruktiv søvnapnø (OSA). 2. Central søvnapnø. 3. Cheyene-Stokes respiration. 4. hypoventilation, herunder fedmerelateret hypoventilation. De alvorligste er OSA og fedmerelateret hypoventilation med dødeligheder på >6 % og >20 % respektive, og som medfører stor risiko for cerebro- og kardiovaskulær morbiditet, sociale, trafikale samt familiære og erhvervsrelaterede konsekvenser. Mere end 150.000 mennesker lider af søvnapnø i Danmark, mens ca. 20.000 lider af fedmerelateret hypoventilation. Kun cirka 50.000 er diagnosticeret. Der er således et stort antal patienter, der ikke er identificeret og behandlet. Yderligere er der stor kvalitetsforskel i diagnostik, behandling og opfølgning, hvilket medvirker til ringe prognose af sygdommene. Diagnostik og behandling er kendt og hviler på høj evidens, reducerer sygelighed og dødelighed væsentligt og har gunstig sundhedsøkonomisk betydning.

Formål
Formålet med databasen er, at dokumentere klinisk kvalitet i diagnostik, udredning og behandling samt hele forløb for patienter med obstruktiv søvnapnø og fedmerelateret hypoventilation, mhp. at sikre ensartet og god klinisk standard i henhold til nationale og internationale guidelines.
Dette omfatter:
• At indsamle kliniske og administrative data om patienter, der har fået diagnosen søvnapnø og fedmerelateret hypoventilation
• At analysere tidsforløbet og de iværksatte diagnostiske behandlingstiltag
• At vurdere den samlede kliniske kvalitet (diagnostisk, behandling og opfølgning)
• At foretage en videnskabelig analyse og bearbejdning af de indhentede data med henblik på en evidensbaseret forbedring af kvaliteten af behandling og håndtering
• At stille data til rådighed for offentligheden og de ansvarlige myndigheder for medicinsk/epidemiologisk forskning

Sygdommens belastning
En dansk medicinsk teknologivurdering (MTV) (Jennum et al. CEMTV 2006: 6(5)) og en nordisk MTV (SBU, Stokholm, 2007) konkluderede, at obstruktiv søvnapnø udgør en stor sundhedsmæssig og sundhedsøkonomisk belastning, på grund af høj sygelighed, reduceret livskvalitet, sociale, familiære og trafikale problemer. Nylige nationale tal viser, at de direkte og indirekte omkostning er mere end 35.000 og 110.000 kr. per patient år for obstruktiv søvnapnø og fedmerelateret hypoventilation, respektive (Jennum et al. Thorax 2011), samlet svarende til mere end 3 mia. kr. per år. Hertil kommer høj dødelighed. Der bruges allerede store resurser i sundhedsvæsenet på sygdomsområdet, men den faglige kvalitet udviser stor variabilitet, f.eks. viser foreløbige kvalitetsdata, at mindre end 50% af patienterne følges efter iværksat behandling, hvilket medvirker til den store sundhedsøkonomiske byrde.

Indikatorer
Indikator 1: Diagnostisk metode: Udredning er udført med relevant diagnostisk undersøgelse omfattende: polysomnografi (PSG), cardiorespiratorisk monitorering (CRM) og oximetri.
Indikator 2: Patienten modtager relevant behandling: Behandling med positivt luftvejsovertryk (CPAP, biPAP, csPAP), operativ behandling, intraorale skinner og/eller livsstil.
Indikator 3: Behandling med positivt luftvejsovertryk (CPAP).
Indikator 4: Patientkomplians (udtryk for patientens efterlevelse af behandlingen).
Indikator 5: Målelig effekt af behandlingen: Angiver forbedring i Apnø-hypapnø-index (AHI), der er forholdet mellem vejrtrækningspauser og patientens iltmætning i blodet.
Indikator 6: Forbedring af patientens symptomer udtrykt som andelen af patienter, der har uændret eller forbedret søvnighedsfølelse efter påbegyndt behandling.
Indikator 7): Opfølgning (i hvilket omfang afdelingen kontrollerer patienten efter start på CPAP behandling).
Indikator 8: Opfølgning (i hvilket omfang afdelingen kontrollerer patienten efter kirurgisk behandling).
Indikator 9: Ventetid (Er patientens ventetid fra første henvisning til første vurdering ved afdeling/speciallæge under 4 uger)

IT system, indrapportering og tilbagemelding
Databasen er LPR baseret og der afrapporteres løbende via Analyseportalen og regionale ledelsesinformationssystemer.

Indsamlede data
Data indsamles via LPR, således er datakompletheden 100%. De enkelte klinikker kan vurdere datakvalitet og afrapportering via Analyseportalen og regionale ledelsesinformationssystemer.

Status og opnåede resultater
Indsamlet data er præsenteret i nationale og internationale selskaber.

Organisation
Den kliniske database ledes af en styregruppe, forankret under Dansk Søvnmedicinsk Selskab/Dansk Neurologisk Selskab/LVS.

Offentliggørelse og formidling
Årsrapport foreligger ultimo juni måned hvert år for det foregående år.

Kontaktpersoner


Hos RKKP:

Thor Schmidt

Datamanager
Anja Kirkeby

Styregruppeformand
Poul Jennum
Professor, overlæge, dr.med.
Dansk Center for Søvnmedicin
Klinisk neurofysiologisk afdeling,
Rigshospitalet matrikel Glostrup
Mobil: 40257495

RKKP epidemiolog
Charlotte Cerqueira
Overlæge, ph.d.
Tlf.: 38633274