Trish Nymark har i to år repræsenteret ADHD-foreningen i ADHD databasen.

Hvorfor har ADHD-foreningen en patientrepræsentant i ADHD Databasen?

Vi har et godt behandlingssystem, men der er altid plads til forbedring. I ADHD-foreningen tror vi på, at vores arbejde i ADHD-databasen er nødvendigt for at hjælpe vores medlemmer til at få en endnu bedre behandling. Det er vigtigt at patienternes stemme er repræsenteret, når det besluttes, hvad der skal måles på i udredningen og behandlingen af patienterne.

Hvad er din rolle?

Vi har hele tiden patientvinklen for øje. Det er en super god databasegruppe, men nogle gange styres samtalen over i hospitalssystemer og koder. Det er vores rolle at bevare fokus på patienten. Det er selvfølgelig vigtigt med systemer og koder, men hvordan gavner det patienten? Og vi oplever kun stor lydhørhed og velvilje.

Kan du mærke, at du gør en forskel?

Et meget konkret eksempel er, at vi i gruppen diskuterede, om der skulle gå 90 eller 120 dage til det koordinerende netværksmøde, hvor patienten forventes færdig-diagnosticeret, og netværket informeres om patientens diagnoser og behov. 30 dage betyder meget for patienten. Tidsrammen landede på 90 dage, og efter det møde kan jeg huske, at jeg havde en
god følelse i maven.

Hvordan gavner det ADHD-patienterne, at du sidder som repræsentant i ADHD Databasen?

Det er så vigtigt, at være med til at bestemme, hvad sundhedsvæsenet bliver målt på, fordi det også er bestemmende for, hvad personalet har fokus på. Nogle af de diskussioner vi for eksempel har i databasegruppen er, om man måler på, om forældre har fået tilbudt psykoedukation, altså undervisning af forældre til et barn med ADHD. Eller om man måler på, om forældre har modtaget undervisningen. Det er uhyre vigtigt, hvad der måles på, og det
fokus gavner alle patienter med ADHD.