En ny opgørelse fra Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram (RKKP) giver et samlet billede af behandlingskvaliteten for de mest sårbare børn. Allerede én måned efter termin har 83 procent af de meget tidligt fødte børn ingen væsentlig sygdom, mens det er 30 procent af de ekstremt tidligt fødte. Kvaliteten er blandt verdens bedste, konkluderer overlæger.
I 2023 blev der i Danmark født 3606 børn præmaturt. 345 børn blev født meget tidligt (28-31 graviditetsuger). 181 børn blev født ekstremt tidligt (22-27 graviditetsuger).
- Nu har vi tal, som dokumenterer, at når vi ser på kvaliteten af den umiddelbare behandling af barnet i de første måneder, så ligger vi på niveau med resten af Norden. Det er tilfredsstillende, for det er den bedst mulige opnåelige kvalitet i øjeblikket, konkluderer overlæge Jesper Padkær Petersen fra Klinik for Tidligt Fødte og Syge Nyfødte på Aarhus Universitetshospital.
Jesper Padkær Petersen deler formandskabet for Dansk Kvalitetsdatabase for Nyfødte i Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram (RKKP) sammen med overlæge Simon Trautner, Afdeling for Intensiv behandling af nyfødte og mindre børn på Rigshospitalet.
For første gang viser en samlet opgørelse hvor mange af de børn, som er født ekstremt tidligt og meget tidligt, der har væsentlig sygdom en måned efter termin.
For de 345 børn, som fødes meget tidligt, viser opgørelsen, at 83 procent lever uden væsentlig sygdom allerede en måned efter planlagt termin. For de 181 børn, som fødes ekstremt tidligt, har 30 procent ingen væsentlig sygdom.
Samlet sum af kvalitet
Hvad ligger der i væsentlig sygdom? Det gør seks af de mest udbredte diagnoser for patientgruppen: Den kroniske lungesygdom, stive lunger, som er den mest udbredte diagnose, alvorlig tarmsygdom, hjerneblødning og den i dag ukomplicerede men behandlingskrævende øjensygdom præmatur retinopati, som i sin tid forårsagede, at sangeren Stevie Wonder blev blind. (Se samlet diagnoseoversigt i faktaboks).
- Opgørelsen giver os et vigtigt indblik i den samlede sum af kvalitet. Det er fantastisk, at det, ved fælles hjælp fra alle landets neonatalafdelinger, er lykkes at opnå solide data, så vi nu kan dokumentere, hvor godt vi behandler de mest skrøbelige børn, siger Simon Trautner:
- Før troede vi, at vi gjorde det godt, nu kan vi ud fra data se, at vi fuldt ud er på niveau med de førende i Norden.
Baggrunden er et ambitiøst dataarbejde, der gør det muligt at lave et samlet mål for kvaliteten. Det er lykkes at lave koder for de enkelte sygdomme i patienternes journal, hvor data automatisk går til Landspatientregistret og derfra til RKKP.
Børnenes livskvalitet
For at slå det fast. Selvom neonatalafdelinger nu kan redde enkelte børn født i uge 22, viser undersøgelser, at ekstremt og meget tidligt fødte børn som udgangspunkt får gode liv.
- Engang gik debatten på, at vi reddede for mange børn, som ikke senere ville takke os. Men opgørelser viser, at de børn, som overlever, også har det bedre. Behandlingskvaliteten er fulgt med, og jo bedre behandling des færre problemer får børnene efterfølgende, understreger Simon Trautner.
Og det er netop formålet for Dansk Kvalitetsdatabase for Nyfødte; at forbedre behandlingen for de børn, som indlægges på de danske neonatalafdelinger, så de får de bedste forudsætninger for et godt liv med fodbold, skolegang, fest og arbejde.
- Det handler om at bruge data til at øge livskvaliteten for de børn, som er hos os, siger Jesper Padkær Petersen, mens Simon Trautner tilføjer:
- Dødeligheden er ekstrem lav i vores del af verden, og den har de seneste fem år været næsten konstant, så vi kan ikke forvente at rykke meget mere på den. Til gengæld kan vi flytte på risikoen for, at børnene bliver syge og reducere komplikationerne, når de bliver syge.
Potentiale for endnu bedre behandling
Når lægerne dykker ned i tallene for de enkelte sygdomsområder, ser de det største potentiale for at give børnene endnu bedre behandling i forebyggelsen og behandlingen af bronchopulmonal dysplasi, populært kaldet stive lunger, som er den hyppigste af de potentielt alvorlige diagnoser.
- Selv en lille reduktion i nogle af sygdommene, kan have kæmpe effekt på børnenes evne til at gennemføre skolegang, videregående uddannelse og effekten af livskvalitet generelt:
- Når vi ser historisk på de største overskrifter for præmature børn gennem de seneste 30 år, så er det udvikling af respiratorisk støtte og stabilitet, som har haft den største betydning og det er vigtigt, at vi fortsat optimerer den del, pointerer Simon Trautner, mens Jesper Padkær Petersen tilføjer:
- På sigt ønsker vi at udvikle en behandlingsindikator, hvor vi meget mere detaljeret ser på, hvor lang tid børnene får respirationsstøtte generelt på afdelinger i hele landet, så vi kan se om der er forskelle og undersøge, hvad det betyder for børnenes trivsel.
Hvordan har børnene det som toårige?
Den nye opgørelse fra RKKP viser, hvor stor en andel af børnene, der har en eller flere af seks typiske neonatale sygdomme én måned efter termin. Men mange af sygdommene kan heldigvis behandles med succes.
Derfor arbejder styregruppen for Dansk Kvalitetsdatabase for Nyfødte på, at udarbejde en måde, hvorpå de kan indhente valid viden om, hvordan børnene trives, når de er to år gamle.
- Vi er ved at udvikle en ny indikator, hvor vi vil bede forældrene om at udfylde et spørgeskema, et internationalt scoringsværktøj, to år efter termin. Vi håber at opnå et mål for, hvordan børnene har det, når de er to år. Går de i vuggestue og fungerer som andre jævnaldrende? Siger Jesper Padkær Petersen.
- Vi bevæger os heldigvis fra, at børnene døde, blev blinde eller fik cerebral parese til at forskellene nu som udgangspunkt er sværere at måle, men dybest set kan vi ikke være sikre, før vi måler.