Baggrund
Juni 2017 påbegyndtes arbejdet med at etablere en kvalitetsdatabase for Familiær Hyperkolesterolæmi (FH).  Baggrunden for etableringen var, at regeringen og satspuljepartierne afsatte midler til bedre opsporing og behandling af personer med FH. Det estimeres, at kun 15% er diagnosticeret på nuværende tidspunkt. Der er klar evidens for behandling – og samtidig mulighed for forbedring af behandlingskvaliteten.

Databasen for Familiær Hyperkolesterolæmi vil fokusere på at monitorere diagnosticering, opsporing og behandlingskvalitet af personer med FH.

Indikatorsæt

Indikatorskema
Dokumentalistrapport

Status for etablering af databasen
Databasen er godkendt som klinisk kvalitetsdatabase ved Sundhedsdatastyrelsen, og vil blive opsat, programmeret og sat i drift i løbet af efteråret 2020.

I kan se dokumentationen af databasen på Sundhedsdatastyrelsens hjemmeside - se dokumentationen.

Der skal ikke foretages indberetninger i dedikerede systemer. Data fra eksisterende landsdækkende registre (Landspatientregistret, Laboratoriedatabasen og Receptdatabasen) skal genanvendes. For et mindre antal variable, og udelukkende for patienter, der udredes i regionernes lipidklinikker, skal data overføres til databasen fra PROGENY. PROGENY er et stamtræsprogram, der anvendes af lipidklinikkerne som supplement til den elektroniske patientjournal i de regionale EPJ-systemer.