Der er nedsat en faglig følgegruppe for RKKP's interne LPR3-implementeringsprojekt. Resume/præsentationer fra følgegruppens møder kan ses nederst på denne side.

Følgegruppen består af:

Navn

Database

Berit Schiøttz-Christensen

Dansk Rygdatabase (DaRD)

Charlotte Brix Andersson

Dansk Kvalitetsdatabase for Fødsler

Christian Juhl Terkelsen

Dansk Register for Akut Koronart Syndrom (DanAKS)

Claus Fristrup

Dansk Pancreas Cancer Database (DPCD)

Erik Jakobsen

Dansk Lunge Cancer Register (DLCR)

Jens Lauritsen

Dansk Traumeregister

Lis Bjerregaard Riahi

Dansk Tværfagligt Register for Hoftenære Lårbensbrud

Lone Baandrup

Den Nationale Skizofrenidatabase

Michael Borre

Dansk Prostata Cancer Database (DaProCadata), DMCG.dk

Morten Rasmussen

Dansk Tarmkræftscreeningsdatabase

 

Sekretariatsfunktion leveres af: afdelingsleder Lasse Nørgaard, Chefkonsulent, LPR3-projektleder Jesper Kjær Hansen & Epidemiolog, projektgruppemedlem Anne-Kirstine Dyrvig.

Følgegruppen holdt sit første møde onsdag d. 23. januar 2019. Gruppen mødes hver 6-8 uger, næste gang medio marts 2019. Gruppen bidrager med klinisk input i forhold til implementering af LPR3 og med videndeling.

Efter hvert møde udsendes LPR3 nyhedsmail til formænd for styregrupperne med status og denne side opdateres med resumé, præsentationer og bilag fra møderne.

Materiale fra gruppens møder

3. møde d. 28. august 2019

På mødet gav Videncenter en status som beskrevet nedenfor og i præsentation (bilag).

Input fra følgegruppen
Følgegruppen udtrykte på mødet stor bekymring for de fortsatte problemer med indberetning til LPR3 og de deraf følgende effekter på datakvaliteten i LPR3-data og fremkom med opmærksomhedspunkter og anbefalinger:

Faktorer/anbefalinger med direkte betydning for databasedriften og hvor følgegruppen bad RKKP's Videncenter følge direkte op:

  • Datakvalitet: Gruppen udtrykte bekymring ift. de skitserede problemer med datakvalitet i LPR3 og bad Videncenter om at sikre bred orientering om problemerne og eventuelle konsekvenser for årsrapporter for berørte databaser. Der kan risikere at gå lang tid, førend datakvaliteten er tilbage på niveau fra før overgang til ny LPR-indberetning
  • Samarbejde: Ønske om mere tværgående samarbejde på tværs af databasestyregrupper. I forhold til LPR3 kunne forslag være (1) ensretning af metastaseindberetning på tværs af databaserne, (2) udvikling af ny definition på ambulant/stationær indenfor psykiatrien
  • Implementering i databaserne: Det er væsentligt hurtigt at få data ud i den løbende afrapportering og arbejde med henblik på validering og opfølgning på indberetningsfejl: det giver ikke mening at lave årsrapport pba. LPR3, førend data er valideret via den løbende afrapportering
  • Implementering i databaserne/samarbejde: Bred og hurtig involvering af klinikere i de faglige styregrupper, eksempelvis ved at udsende foreløbige populationsopgørelser til styregrupperne tidligt i implementeringsprocessen, så det er muligt at identificere problemer i forhold til indberetning(spraksis)

Faktorer/anbefalinger uafhængig af databasedrift – hvor følgegruppen bad RKKP's Videncenter være opmærksomme på betydning for databaserne og evt. hjælpe med at løfte anbefalingerne til de relevante parter i regionerne/SDS:

  • Indberetning: Med de nuværende indberetningsproblemer til LPR3 er det reelt ikke er muligt at løse den dokumentationsopgave som følger af den kliniske kerneopgave
  • Indberetning: Ønske om at der kommer mere fokus på ensretning af indberetningsprocedurer efter overgangen til LPR3-indberetning. Styregrupper og selskaber kan bidrage i den proces, men det forudsætter samtidig bedre sammenhæng mellem indberetning og kliniske arbejdsgange i de lokale systemer

Status vedr. LPR3 dataleverancer, datakvalitet og implementering

RKKP's Videncenter modtog LPR3 datamodel og de første LPR3 testdata fra Sundhedsdatastyrelsen (SDS) 1. juli. I løbet af sommeren er der blevet arbejdet med indlæsning og generel håndtering af data. P.t. er vi i gang med at undersøge og validere testleverance, herunder dialog med SDS ift. både fejl og afklarende spørgsmål. Vi er derudover begyndt at udvikle de fælles løsninger, som vores datamanagere skal benytte sig af i forbindelse med de databasespecifikke omlægninger.

Antallet af fejlbehæftede indberetninger er efter overgang til LPR3 generelt meget højt. Samtidig er der opstået problemer i forhold til systemerne til LPR3 indberetning og fejlretning, som betyder at det kan være problematisk at følge op på og rette fejl. Begge dele betyder, at LPR3 datakvaliteten på nuværende tidspunkt er meget dårlig. Sundhedsdatastyrelsen informerer løbende om indberetning og datakvalitet. Seneste status kan ses her.

Som det ser ud lige nu planlægger Videncenter at begynde arbejdet med omlægning af specifikke databaser omkring 1/10, men dette afhænger af datas beskaffenhed. Forudsætninger for opstart af implementering er:

  • Data er tilgængelige i RKKP SAS datavarehus i valideret struktur
  • Der er udarbejdet dokumentation og ”kogebog” for databasespecifik LPR3-implementering
  • Gennemførelse af workshops og undervisning rettet mod ansatte i RKKP’s Videncenter
  • Sikkerhed for, at der ikke sker væsentlige ændringer i SDS datamodel og dermed i RKKP leverancen
  • Datakvaliteten af LPR3-leverancen vurderes at være tilstrækkelig til at udvikling/omlægning kan påbegyndes

Aktuel status på implementering kan ses på siden her.

Bilag:


2. møde d. 26. marts 2019

På mødet gav Videncenter en status som beskrevet nedenfor og i præsentation (bilag).
Input fra følgegruppen.

Følgegruppen fremkom med en række ønsker og opmærksomhedspunkter, som projektet bør arbejde videre med, foruden input til planlagte udsendelser til formandskaberne for de faglige styregrupper. De væsentligste opmærksomhedspunkter er listet i det følgende:

  • Input til udsendelser: Bed om databasernes input til særlige opmærksomhedspunkter i forhold til detailplanlægning af LPR3-implementering i databaserne (jf. status), eksempelvis særlige strategiske målepunkter såsom årsmøder eller særskilt afrapportering.
  • I forhold til detailplanlægning: Oversigt over, hvordan implementering bliver løst for hver enkelt database - og det er væsentligt at Sundhedsdatastyrelsen informeres og accepterer forsinkelserne [oversigt over implementering pr. database er en del af detailplanlægningen /ref.]
  • Skelnen mellem ambulant/indlagt udgår: På baggrund af præsentation og drøftelse på mødet anbefaler følgegruppen så vidt muligt at følge anbefalinger til analytisk definition af indlæggelsesforløb som defineret i Afrapportering fra teknikergruppen om opgørelse af indlæggelsesforløb baseret på LPR (se præsentation)
  • Kontakt uden fremmøde: Kontakter uden klinisk kontakt er et nyt element i LPR3. Følgegruppe beder Videncenter om en præsentation af betydningen af indførelse af kontakter uden fremmøde på et kommende møde
  • Information om ny registreringspraksis: Bekymring om manglende information til klinikere om ændringer af registreringspraksis ifm. overgang til LPR3. Nye LPR-krav til indberetning af metastaser blev fremhævet
  • Anvendeligheden af nye forløbslabels: Tvivl om hvorvidt de nye forløbslabels i LPR3 vil kunne anvendes i praksis i forhold til databasernes behov
  • Resultatindberetning: Følgegruppen efterlyser en mere klinikervenlig beskrivelse af, hvad resultatindberetninger er og hvordan de anvendes

Status vedr. LPR dataleverancer og udfald i KKA-leverancer

LPR3 er nu gået i drift i hele landet. Overgangen betyder, at RKKP i marts 2019 har modtaget den sidste dataleverance i det gamle LPR-format, som indeholder nye indberetninger. Det har betydning for den løbende afrapportering til de regionale ledelsesinformationssystemer for databaser, som benytter LPR-data.

RKKP forventer at modtage første foreløbige LPR3-leverance fra Sundhedsdatastyrelsen (SDS) i juni og første LPR3-leverance i fast format i starten af august 2019. Herefter skal datamanager i RKKP’s Videncenter omlægge databasens programmering til det nye LPR-format. Videncenter arbejder i øjeblikket på en detaljeret plan for omlægning af databasernes programmering og forventer at planen er klar i slutningen af maj.

Planlægningen tager udgangspunkt i en analyse af databasernes brug af LPR-data (overblik i notat i bilag) samt specifikke forhold vedrørende den enkelte database, inklusive bemanding i Videncenter.

Status: Databasernes specifikke behov for LPR-registrering

Videncenter har arbejdet med at sammenstille og bearbejde en oversigt over databasernes specielle behov for LPR-indberetning, dvs. oplysninger som RKKP udtrækker, bearbejder og analyserer på baggrund af de LPR-leverancer, som vi modtager fra Sundhedsdatastyrelsen.

Databasernes særlige behov er meldt til SDS i form af en liste af koder, som ikke kunne indberettes efter overgang til LPR3. Alle kendte problemer er løst ved udsendelse af SKS-opdatering 15/3-2019. Læs mere på denne side.

Bilag:


1. møde d. 23. januar 2019

På mødet gav Videncenter en introduktion til LPR3 samt status som beskrevet nedenfor.

Input fra følgegruppen

Følgegruppen fremkom med en række ønsker og opmærksomhedspunkter, som projektet bør arbejde videre med. De væsentligste opmærksomhedspunkter er listet i det følgende:

  • Skelnen mellem ambulant/indlagt kontakt udgår i LPR ifm. overgang til LPR3. Følgegruppen forslog, at Videncenter arbejder på en fælles analytiske metode til definition af ambulant/stationær kontakt, som kan benyttes, hvis databasen har behov for at kunne skelne. Eksempelvis med udgangspunkt i kontaktens længde eller afdelingstype.
  • Behov for opdatering af databasernes LPR-kodevejledninger: dette håndteres via databasens team/kontaktperson i Videncenter.
  • Spørgsmål om, hvorvidt forløb på tværs af regioner vil kunne bevares indenfor ét LPR3-forløb: Projektgruppen undersøger nærmere, men svaret er formentlig nej, da der udpeges én og kun én ansvarlig enhed (afdeling) for et LPR3-forløb.
  • Ønske om hurtig tilbagemelding til styregrupper ved fejl/mangler: Videncenter er opmærksomme på, at der vil være en særlig udfordring mht. at sikre LPR-datakvaliteten ifm. overgang til LPR3
  • Følgegruppen foreslår, at status i indeværende nyhedsbrev tager udgangspunkt i den samme milepælsoversigt fra gang til gang: Projektgruppen arbejder videre med et passende format.
  • Ønske om en vejledning: Forstå LPR3 og indberetning på fem minutter: Projektgruppen arbejder videre med idéen. Input modtages gerne.

Status: Analyse af behov og konsekvens

Som forberedelse til implementering af LPR3 har RKKP's Videncenter gennemført en analyse af omfanget af og kompleksiteten i databasernes brug LPR – og som supplement hertil, en vurdering af konsekvensen for de løbende KKA-leverancer til regionerne, hvis RKKP's LPR-leverance fra Sundhedsdatastyrelsen (SDS) forsinkes ifm. overgang til LPR3 – eller leveres i et strukturelt væsentlig anderledes format.

De overordnede konklusioner af dette arbejde er opsummeret i notat (bilag), hvor databaserne er opgjort i forhold til konsekvens og forventet model for implementering af LPR3.

Status: LPR3 dataleverancer

RKKP modtager fortsat LPR-leverancer til brug i databaserne i kendt format frem til regionernes overgang til LPR3-indberetning, herunder opdateringer/efterregistreringer af samme.

RKKP har endnu ikke modtaget oplysninger om struktur på fremtidige LPR-leverancer og/eller testdata. Dialog med SDS vedr. dette og vedr. mulighed for at sikre hurtig leverance af et afgrænset udtræk i et midlertidigt format, som kan dække behov til udarbejdelse af 'quick fix' løsning, pågår.

Detaljeret plan for implementering af LPR3 som datakilde i de enkelte databaser afventer modtagelse af oplysninger om struktur og indhold af fremtidige LPR-leverancer.

Status: Databasernes specifikke behov for LPR-registrering

Videncenter har arbejdet med at sammenstille og bearbejde en oversigt over databasernes specielle behov for LPR-indberetning, dvs. oplysninger som RKKP udtrækker, bearbejder og analyserer på baggrund af de LPR-leverancer, som vi modtager fra Sundhedsdatastyrelsen.

Oversigt over databasernes specielle behov for LPR-registrering er sendt til de LPR3 implementeringsansvarlige i regionerne samt til Sundhedsdatastyrelsen – med fokus på to særlige problemstillinger:

  1. databasernes brug af tillægskodning og
  2. tilfælde hvor diagnose- eller procedurekoder, som specifikt anvendes i databasen, ikke er indekseret på LPR3 kodelister.

Disse punkter kræver særlig opmærksomhed, fordi (a) tillægskodning bliver gjort frivillig i LPR3, og fordi (b) diagnoser og procedurer ikke kan indberettes som primærkoder, med mindre koderne er indekseret på en kodeliste. Sidstnævnte er p.t. under afklaring med Sundhedsdatastyrelsen.

Indførsel af LPR3 vil i nogen tilfælde betyde behov for at tilpasse den enkelte databases LPR-registreringsvejledning. Er det tilfældet, vil der blive fulgt op via databasernes kontaktperson i Videncenter.

Bilag: