Som patient eller pårørende har man et andet og vigtigt perspektiv på behandlingsforløbet end de professionelle. Dette perspektiv vigtigt for at skabe tiltag, der passer til patienternes behov og ønsker. RKKP mener, at patienters og pårørendes unikke viden kan være med til at forbedre kvaliteten af behandlingen i sundhedsvæsenet til gavn for patienter og pårørende.

 

I 2017 blev der i RKKP udarbejdet en rapport der skulle beskrive et fælles grundlag for involvering af patient- og pårørenderepræsentanter i udviklingen af de kliniske kvalitetsdatabasers indhold. Rapporten beskriver de forskellige forudsætninger, barrierer og udfordringer som kliniske kvalitetsdatabaser står overfor i forhold til denne involvering.

Rapporten afsluttes med en række anbefalinger til, hvordan patientrepræsentanter kan involveres i udviklingen af databaserne.

Find rapporten her 

 

Anbefalinger

  • Aktiv patient-/pårørendeinvolvering i databasernes styregrupper
  • Rekruttering bør overvejende ske via patientorganisationer
  • Der bør som minimum være 2 patient-/pårørenderepræsentanter i hver styregruppe. Gerne en repræsentant med personlig erfaring og en repræsentant fra patientorganisation
  • Forventningsafstemning
  • Intromøde for patient- og pårørenderepræsentanter
  • Der bør tages hensyn til individuelle behov for at støtte deltagelse
  • Mulighed for refusion af transportudgifter samt mødediæt

Evaluering af patientrepræsentation
I 2020 gennemførte RKKP en evaluering, der belyser styrker og svagheder ved patient­involvering. Evalueringsrapporten understreger, at der er stor opbakning til patientinvolvering i databaserne, og at det er med til at holde fokus på patienternes oplevelse af, hvad der er god behandlingskvalitet. Et introkursus og forventningsafstemning viser sig gavnligt til at klæde repræsentanterne på og styrker deres mulighed for indflydelse. Evalueringen viser også, at patientrepræsentation kræver ressourcestærke patienter – og at skepsis om, hvorvidt det skaber værdi, bliver gjort til skamme.

Se evalueringsrapporten

Nedenfor findes links til øvrigt relevant information


Ved spørgsmål til patient-/pårørendeinvolvering i de kliniske kvalitetsdatabasers styregrupper kan der rettes henvendelse til databasens kontaktperson eller til afdelingsleder Katrine Abildtrup Nielsen.