Som patient eller pårørende har man et andet og vigtigt perspektiv på behandlingsforløbet end de professionelle. Dette perspektiv vigtigt for at skabe tiltag, der passer til patienternes behov og ønsker. RKKP mener, at patienters/pårørendes unikke viden kan være med til at forbedre kvaliteten af behandlingen i sundhedsvæsenet.
 

Forudsætninger og barrierer

I 2017 udarbejdede RKKP en rapport, der beskriver de forudsætninger, barrierer og udfordringer, som de kliniske kvalitetsdatabaser står overfor i forhold til involvering af partienter og pårørende.

Rapporten giver en række anbefalinger til, hvordan patientrepræsentanter kan involveres i udviklingen af databaserne.

Se rapport om involvering af patienter 

Anbefalinger

  • Aktiv patient-/pårørendeinvolvering i databasernes styregrupper
  • Rekruttering bør overvejende ske via patientorganisationer
  • Der bør som minimum være 2 patient-/pårørenderepræsentanter i hver styregruppe. Gerne en repræsentant med personlig erfaring og en repræsentant fra patientorganisation
  • Forventningsafstemning
  • Intromøde for patient- og pårørenderepræsentanter
  • Der bør tages hensyn til individuelle behov for at støtte deltagelse
  • Mulighed for refusion af transportudgifter samt mødediæt

Evaluering af patientrepræsentation

I 2020 gennemførte RKKP en evaluering, der belyser styrker og svagheder ved patientinvolvering. Evalueringen viser, at der er stor opbakning til patientinvolvering i databaserne, og at det er med til at holde fokus på patienternes oplevelse af, hvad der er god behandlingskvalitet. Et introkursus og forventningsafstemning viser sig gavnligt til at klæde repræsen­tanterne på og styrker deres mulighed for indflydelse. Evalueringen viser også, at patientrepræsentation kræver ressourcestærke patienter – og at skepsis om, hvorvidt det skaber værdi, bliver gjort til skamme.

Se evalueringsrapporten

Har du spørgsmål til patient-/pårørendeinvolvering i de kliniske kvalitetsdatabasers styregrupper, kan du kontakte til databasens kontaktperson eller til afdelingsleder Katrine Abildtrup Nielsen.