Målet er klart. Ny database i Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram (RKKP) skal forbedre kvaliteten af udredning, behandling og rehabilitering for patienter med Parkinsons sygdom. Styregruppen, som skal få det hele til at ske, er nedsat. På med handsken, for der hviler et stort arbejde.
- Det er vigtigt at få overblik over, hvordan det ser ud med kvaliteten i behandlingen af patienter med Parkinsons sygdom. Kun ved at vide kan vi rykke på den forskel, som vi alle tror, der er i behandlingen på landsplan.
Det siger overlæge Tove Henriksen fra Bispebjerg og Frederiksberg Hospitaler, som sammen med sygeplejerske Trine Hørmann Thomsen og afdelingslæge Erik Lisbjerg Johnsen fra Aarhus Universitetshospital udgør formandskabet for Dansk Parkinson Kvalitetsdatabase.
Op til 12.000 danskere lever med den neurologiske sygdom, Parkinsons sygdom. Og de tusindvis af patienter går ind ad mange døre på deres vej til udredning, behandling og rehabilitering: egen læge, privatpraktiserende neurolog, kommunal fysioterapeut…
Mange forskellige faglige kapaciteter i flere forskellige sektorer. Overblikket fortabes. Ingen har overblik over de forskellige tilbud til patienter med Parkinsons sygdom eller indsigt i hvilke tilbud, der giver patienterne værdi.
Dansk Parkinson Kvalitetsdatabase skal gennem datastøttet kvalitetsudvikling være med til at skabe det overblik, så alle patienter sikres høj kvalitet uanset hvor i landet eller i hvilken sektor, de behandles.
- I min kliniske hverdag indrapporterer jeg data til Dansk Stroke Database. Jeg har set, hvilket enormt løft i både udredning og behandling af patienter med apopleksi, databasen har skabt – det var helt forrygende, den forskel databasen har betydet, siger Tove Henriksen og uddyber:
- Cheflægerne følger nøje med i, om afdelingerne opfylder de kvalitetsmål, der sættes af indikatorerne. Det er mit håb, at Dansk Parkinson Kvalitetsdatabase får samme bevågenhed.
Styregruppe nedsat
Der er store forventninger til Dansk Parkinson Kvalitetsdatabase. Målet er klart. Databasens formål er at forbedre kvaliteten af udredning, behandling og rehabilitering for de cirka 12.000 patienter med Parkinsons sygdom. Og det er det hele patientforløb, som skal under lup.
- Parkinson er ikke blot en bevægelsesindskrænkende sygdom, siger sygeplejerske og ph.d. Trine Hørmann Thomsen fra Glostrup Hospital, som er en del af formandskabet i Dansk Parkinson Kvalitetsdatabase:
- Patienterne døjer ofte med både depression, angst, forstoppelse, vandladningsforstyrrelser, søvnforstyrrelser, kognitive udfordringer: at kunne huske, koncentrere sig, holde fokus og opmærksomhed. Der er en bred palette af symptomer, og hver patient har en forskellig symptomprofil.
Det komplekse sygdomsbillede afspejler sig i databasens styregruppe, som sammen skal stå i spidsen for at løfte det ambitiøse mål. Styregruppen består af 17 sundhedsprofessionelle fra hele landet med forskellige faglige baggrunde.
- Det er vigtigt at databasen favner hele patientforløbet. Der er mange fagpersoner inde over forløbet: neurologer, sygeplejesker, fysioterapeuter, ergoterapeuter, siger Trine Hørmann Thomsen og uddyber:
- Forløbet er både tværfagligt men også tværsektorielt. 50 procent af alle patienter med Parkinsons sygdom bliver for eksempel fulgt hos privatpraktiserende neurologer. Men en af de faggrupper, som patienterne ser mest, er de privatpraktiserende fysioterapeuter i kommunerne, hvor de modtager vedligeholdende træning og rehabilitering i en vederlagsfri ordning.
Udvikling af indikatorer
En af styregruppens vigtigste opgaver er at udvikle databasens indikatorer. De centrale kvalitetsmål, som kvaliteten i sundhedsvæsenet skal måles på, og som derfor kan være styrende for cheflægernes fokus.
Men når patienter med Parkinsons sygdom møder så mange forskellige sundhedsprofessionelle i forskellige sektorer, er det kompliceret at udtænke indikatorer, hvor det er muligt at indhente eksisterende data.
- Vi er opmærksomme på, at der skal være god stemning omkring databasen, det skal ikke være en byrde for de læger, som skal levere data til databasen. Samtidig vil vi gerne sikre en god datakvalitet, og vi får kun en god kvalitet, hvis folk indberetter. Derfor udvikler vi så vidt muligt indikatorer, som kan trækkes automatisk fra eksisterende data, siger overlæge Tove Henriksen.
Styregruppen arbejder på en indikator, som skal registrere ventetid på at se en sundhedsprofessionel. Formålet med den indikator er at nedbringe ventetiden.
- Jeg er konsulent for Parkinsonforeningen. Hver torsdag har jeg åben telefon, hvor patienter ofte ringer ind og klager deres nød. Nogle fortæller, at der går to år før de ser en parkinsonlæge, siger Tove Henriksen og uddyber:
- Det er uacceptabelt, fordi patientens sygdom udvikler sig gradvist. Det vil sige at behandlingsbehovet ændrer sig. Samtidig skal vi have fokus på, om der er bivirkninger til medicinen. Det er ikke altid patienterne er klar over, at noget af det, som generer dem, er bivirkninger til medicinen. Det motiverer mig til at gå ind i arbejdet for at forsøge at ændre på det.
Styregruppen er derfor ved at undersøge, hvorvidt databasen kan indhente data via praktiserende speciallægers journalsystem Sentinel.
- Det er kompliceret. Derfor er det vigtigt, at vi har repræsentanter i styregruppen fra de forskellige sektorer. De skal hjælpe os med at finde ud af, hvordan vi får høstet de data, vi ønsker for at forbedre udredning, behandling og rehabilitering for patienter med parkinson, siger sygeplejerske Trine Hørmann Thomsen.