Formålet med Sclerosebehandlingsregistret er: 1. At forbedre og opretholde kvalitet og sikkerhed ved sygdomsmodificerende behandling af patienter med multipel sklerose, attakvis forløb (RRMS, også kendt som dissemineret skerose).
2. At bidrage til ensartede behandlingsprincipper baseret på nationale vejledninger.
3. At opfylde indberetningspligt til myndigheder vedrørende nye behandlinger.
Om databasen
Baggrund
Multipel sklerose (MS) er en immunsygdom, der medfører skader på centralnervesystemet med deraf følgende risiko for neurologiske og kognitive funktionsforstyrrelser. Det er en kronisk fremadskridende sygdom, der ikke kan helbredes. Man rammes typisk i alderen 25 til 45 år, men sygdommen kan begynde i teenageårene, endda i barndommen (meget sjældent). Omvendt ses i stigende grad sygdomsstart helt op til omkring 60-års alderen. Sygdommen forkorter levetiden med i gennemsnit 10 år, og 10 år efter sygdomsstart er sandsynligheden for at være førtidspensioneret 50% imod mindre end 10% i en aldersmæssigt tilsvarende baggrundsbefolkning. Der er knap 17.300 patienter med MS i Danmark, og der diagnosticeres årligt omkring 600 patienter. Incidensen af sygdommen er over 40 år fordoblet hos kvinder og svagt stigende hos mænd.
Sygdomsforløbet for MS opdeles i attakvis debut, attakvis (RRMS – relapsing-remitting), og progressiv debut, primær progressiv (PPMS).
Hos omkring 85% af patienterne starter sygdommen som attakvis MS. En del af disse vil udvikle sekundær progressiv SPMS efter 12-20 års sygdom.
Den første sygdomsmodificerende behandling blev i Danmark taget i anvendelse i 1996, og i den forbindelse blev Sclerosebehandlingsregistret oprettet. Siden er adskillige flere præparater kommet til, hovedsageligt for attakvis MS.
Behandlingskvaliteten måles i procesindikatorerne, men det er vigtigt at erkende, at kvaliteten - herunder patientens oplevelse af denne - i høj grad også beror på adskillige andre faktorer, der ikke kan kvantificeres eller rapporteres.