Patienter med andre livstruende sygdomme end kræft har meget dårligere adgang til specialiseret hjælp mod livets afslutning. Kun 3 procent modtog specialiseret palliation i 2021, viser tal fra Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram.
Det er forsvindende få patienter med andre livstruende sygdomme end kræft, som modtager specialiseret palliation som for eksempel lindring af smerter og angst.
Mens 47 procent af kræftpatienter inden deres død var i kontakt med et specialiseret palliativt team eller hospice, så var det kun 3 procent af patienter med andre diagnoser, som modtog samme hjælp. Det viser tal fra Regionernes Kliniske kvalitetsudviklingsprogram (RKKP).
For eksempel var kun 1 procent af patienter med hjertekarsygdomme inden deres død i kontakt med et specialiseret palliativt team eller hospice. For patienter med kol eller neurologiske sygdomme var det 6 procent.
- Vi kan konstatere, at det er en forsvindende lille del af patienter, der ikke har kræft, som får specialiseret palliativ behandling. Det spørgsmål, vi ikke har svar på, er, hvor mange, der burde modtage hjælpen, pointerer professor Mogens Grønvold, leder af Palliativ Forskningsenhed på Bispebjerg Hospital og formand for Dansk Palliativ Database i RKKP:
- Det er det paradoks, vi står i. Vi ved faktisk ikke, hvordan de mennesker har det, og hvilke tilbud de ellers får. Det er en del af problemet.
Rigsrevision
Rigsrevisionen konkluderede i 2020, at regionerne ikke i tilstrækkelig grad har sikret, at patienter ved behov har adgang til specialiseret palliation. Konsekvensen kan være, at patienter ikke lindres optimalt mod livets afslutning, hvilket forringer deres sidste levetid og lægger en unødig byrde på de pårørende.
Siden Rigsrevisionens undersøgelse er det ikke blevet nemmere at få adgang til specialiseret palliation.
I 2021 var der på landsplan 12.892 henvisninger af patienter til specialiseret palliation, og i 2.512 af tilfældene blev patienten ikke modtaget.
- Vi har en politisk bestemt kapacitet for specialiseret palliativ behandling på landsplan, og de specialiserede enheder er ligesom resten af sundhedsvæsenet presset. Der er ikke plads, og derfor bliver de nødt til at afvise patienter, siger Mogens Grønvold.
Henvises ikke
Det interessante er, at mens det samlet kun er 3 procent af de patienter, der dør af andre diagnoser end kræft, som modtager specialiseret hjælp, så var der også en lavere andel af de henviste, der blev modtaget, inden de døde eller blev for dårlige.
Samlet modtog 73 procent af de henviste patienter med andre diagnoser end kræft specialiseret behandling, mens det var 81 procent for kræftpatienter. Tallene viser således, at en meget lille andel af patienter med andre diagnoser bliver henvist, men også, at når de bliver henvist, så er det en mindre andel, der bliver modtaget.
I Rigsrevisionens beretning står der også, at det ikke altid er klart for de henvisende læger, som især er hospitalslæger, hvilke kriterier der skal være opfyldt i visitationen til specialiseret palliation, og det er Mogens Grønvold enig i.
- Det er ret veldefineret, hvilke kriterier der skal være opfyldt, når patienter med kræft henvises til specialiseret palliativ behandling, men det er det ikke i samme grad for andre patientgrupper, siger Mogens Grønvold og peger på, at flere henvisninger heller ikke løser problemet, når der ikke er kapacitet til at modtage patienterne.
- Hvad pokker skal de gøre? De specialiserede palliative teams og hospicer har allerede alle pladser besat af kræftpatienter, der også har stort behov for behandling, som man har stor erfaring med at behandle, og som faktisk ofte modtages alt for sent i forløbet.
Mogens Grønvold mener, at der er behov for flere palliative specialister men også, at man er nødt til at løse problemet på en helt anden måde.
Helt nyt system
I Rigsrevisionens beretning om adgangen til specialiseret palliation står, at Sundhedsstyrelsen antager, at patienter med kræft og patienter med andre sygdomme har samme behov for palliation. Det sammenholdt med flere ældre og manglende ansatte i sundhedsvæsenet gør, at Mogens Grønvold opfordrer til, at man gentænker hele systemet.
For at sikre et mere effektivt system, hvor alvorligt syge patienter får den bedst mulige hjælp, bør der ansættes mere specialiseret palliativt personale, så de i langt højere grad kan bruges som konsulenter, som rådgiver og oplærer ansatte på for eksempel hjerteafdelinger og lungeafdelinger i at påtage sig de palliative opgaver.
- Vi har lullet os ind i, at vi har en palliativ sektor. Det har vi også, men den sektor er dimensioneret sådan, at den kun kan løfte en lille del af opgaven. Hvis vi skal sikre god og rettidig palliativ behandling for alle patienter med behov, er den eneste realistiske vej, at patienternes palliative behov i langt højere grad varetages ude på hospitalsafdelingerne, i kommunerne og hos de praktiserende læger.
Mogens Grønvold peger på, at Rigsrevisionen påpegede, at sundhedsvæsenet ikke lever op til forpligtelsen til løbende og systematisk at afdække alvorligt syge. Der er nu sat et arbejde i gang, som skal afklare alvorligt syge patienters behov for palliation og samtidig skabe større bevidsthed om opgaven ude på hospitalerne.
Penge godt givet ud
Et spørgeskema, som skal understøtte sundhedspersonalets opmærksomhed på og udredning af patientens palliative behov, er netop under afprøvning i udvalgte hospitalsafdelinger og kommuner.
- Jeg håber, at vi med spørgeskemaet får et tydeligere billede af de reelle behov for palliativ behandling. Spørgeskemaet kan understøtte en systematisk opmærksomhed omkring palliation på hospitalerne og forhåbentlig hjælpe til, at patienten får hurtigere hjælp, siger Mogens Grønvold:
- Al forskning viser, at hvis man opgraderer de palliative teams på hospitalerne til virkelig at understøtte den palliative indsats på hospitalerne, så tjenes pengene ind igen og mere til. Man sparer faktisk penge ved, at patienterne kommer hurtigere hjem med færre symptomer og færre genindlæggelser. Ved god palliativ indsats og rådgivning undgår man også, at patienter sendes rundt mellem afdelinger til unødvendige undersøgelser.