Selvom al trend inden for ortopædkirurgi siger, at patienternes oplevelse af behandlingen er den vigtigste parameter for udvikling af kvaliteten i behandlingen, så mangler de såkaldte PROMdata; Patient Reported Outcome Measures. Det er et stort problem, påpeger professor.
- I Dansk Korsbånds Rekonstruktions Register undersøger vi løbende alle nye behandlingstyper inden for rekonstruktion af korsbånd, som bliver afprøvet i Danmark. Vi har hardcore data på, hvorvidt patienten bliver reopereret, og om knæet er stabilt efter operation, men vi kan ikke sige meget om, hvordan patienterne oplever den nye behandling. Det er et stort problem.
Professor og overlæge Martin Lind fra Aarhus Universitet, Institut for Klinisk Medicin – Ortopædkirurgi har foretaget omkring 2000 korsbåndsoperationer i sin karriere.
- Jeg er blandt de mest erfarne her i landet, siger Martin Lind, som også er formand for Dansk Korsbånds Rekonstruktions Register i Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram (RKKP).
Når han sætter skalpellen i de fortrinsvis unge mennesker, som skal have rekonstrueret deres korsbånd efter et vrid på fodboldbanen eller i håndboldhallen, gør han det på baggrund af tusindvis af videnskabelige studier fra de seneste 50 år.
Men når han gerne vil forfine sit arbejde gennem nye behandlingsprincipper eller gøre behandlingen endnu bedre for patienterne med nye behandlingsformer, så mangler han validerede og kvantificerbare data, som kan fortælle ham, om patienterne er tilfredse med den nye behandling.
- Den viden er hammer vigtig, men vi har desværre ikke gode data omkring Patient Reported Outcome Measures (PROM) på området. Al trend inden for ortopædkirurgi går ellers i retning af, at hvis ikke patienten oplever en forbedring efter behandling, så er det nok ikke relevant at lave den behandling, uanset hvad hardcore data som reoperationer viser, understreger Martin Lind:
- Det er patientens oplevelse af behandlingsresultatet, som er vigtigst for etablering af nye behandlingsformer.
Professor Martin Lind, Institut for Klinisk Medicin - Ortopædkirurgi, Aarhus Universitet.
Databasens største udfordring
I den seneste årsrapport fra Dansk Korsbånds Rekonstruktions Register i RKKP står, at kompletheden af subjektivt outcome (PROM - Patient Rapported Outcome Measures) er registrets største udfordring.
I perioden 1. juli 2020 til 30. juni 2021 indtaster 35 procent af patienterne før operationen subjektive scores over nettet. Efter operationen - ved 1-års kontrol udfylder blot 29 procent af patienterne PROM-spørgeskemaerne.
- Det er for få indberetninger til, at vi kan drage gode konklusioner om kvaliteten af behandlingen på landsplan. Komplethedsgraden er også for lav til, at vi kan bruge data til forskningsprojekter. Hvis man som forsker bruger data i et forskningsprojekt, er man nødt til at nævne, at der er svaghed ved data, og der skal tages forbehold for eventuelle resultater.
Lovgivningsmur
Ifølge Martin Lind er PROM-data blevet forhindret af en massiv mur af forskellige dataregler som GDPR. Lovgivning, som har gjort det næsten umuligt at kontakte patienterne og flytte informationer mellem forskellige instanser, som for eksempel mellem region og Sundhedsstyrelse.
- Vi har fundet ud af, at man ikke må lave en central indhentning af data fra for eksempel Sundhedsstyrelse. Derimod må de behandlende sygehuse kontakte patienterne. Det betyder, at der skal laves tilføjelser til regionernes forskellige EPJ-systemer, så de automatisk kontakter patienterne med PROM-spørgeskemaer.
Martin Lind understreger, at det er en større IT-udviklingsopgave, som koster mange penge. Derfor er der indtil videre planer om kun at tage enkelte kliniske databaser ind og få systemet implementeret.
- Vi har ansøgt Sundhedsstyrelsen om at få Dansk Korsbånds Rekonstruktions Registers
PROM-spørgeskemaer automatiseret gennem regionernes EPJ-systemer, og nu venter vi med spænding på, om vi bliver valgt, siger Martin Lind.