På tværs af sundhedsvæsenet er der truffet en fælles beslutning om, at patientrapporterede oplysninger, PRO, skal indsamles lokalt i klinikken. På den måde sikres to ting: At patienten får fuld udbytte af informationerne i egen behandling, og at oplysningerne kan bruges til at følge behandlingskvaliteten på tværs af landet. RKKP håber og tror, at beslutningen kan sætte skub i anvendelsen af PRO-data.

 

Når vi udvikler kvaliteten af patienternes behandling, er det hamrende vigtigt at inddrage PRO-data - patientens eget svar på effekt og tilfredshed med behandlingen. PRO-data har haft høj prioritet i RKKP i mange år, men vejen til PRO-data har været brolagt med kampesten i form af for eksempel lovgivning og data-infrastruktur, som har forhindret en effektiv udrulning af PRO.

Men nu ser det ud til at lysne.

"Vi står i startboksen og venter på startskuddet," siger en utålmodig og ivrig afdelingsleder i RKKP, Charlotte Cerqueira. Hun peger i dette interview på, at der er taget vigtige fælles nationale beslutninger, som kan betyde et gennembrud for en effektiv indsamling af PRO.

 

Hvor står RKKP i forhold til at inddrage PRO, patientrapporterede oplysninger, i databaserne?

"Vi er glade for, at Den Nationale PRO-styregruppe har truffet en fælles beslutning på tværs af sundhedsvæsenet om, hvordan vi skal løfte den vigtige opgave med at inddrage patientens egne oplysninger, PRO, i behandlingen. Beslutningen, som vi naturligvis bakker op om, er, at PRO-oplysninger skal opsamles i klinikken. Det er i forbindelse med den nære behandling, at patienten skal udfylde spørgeskema. Herved sikres, at den enkelte patients oplysninger kan bruges både i patientens umiddelbare behandling, men også til klinikkens vurdering af effekten af behandlingerne til gavn for den næste patient.

Parterne er også enige om, at alle lokale PRO-oplysninger skal samles i KIH-databasen (Klinisk Integreret Hjemmemonitorering), hvor PRO-data og hjemmemonitoreringsdata i Danmark opsamles og lagres. Vores kliniske kvalitetsdatabaser kan så trække PRO-oplysninger fra KIH-databasen."

 

Hvad betyder den prioritering for patienten?

"Når vi får patientrapporterede data om effekter i behandlingen direkte ind i databaserne, så opgør vi kvaliteten på et aggregeret niveau - altså vi følger, hvordan det går med behandlingskvaliteten for den samlede patientgruppe. Men vi har jo ikke mulighed for at give feedback til den enkelte patient. Hvis patienten oplyser, at han/hun stadig har ondt efter operation, så er det langt bedre at aflevere den oplysning til den kirurg, som har opereret eller til den pågældende afdeling. Den enkelte patient opnår det bedste udbytte af sine oplysninger ved at aflevere dem i klinikken. Her opnår patienten, at oplysningerne indgår konkret i egen behandling, men derefter samles data og sendes videre, så der derudover drages nytte af data til det vigtige formål at følge behandlingskvaliteten på landsplan. Derfor giver beslutningen om, at PRO skal indsamles lokalt i klinikken rigtig god mening."

 

Det er besluttet nu, at PRO-indsamling foregår i den lokale klinik, men hvordan går det med at få det til at ske?

"Vi har en oplevelse af, at vi står klar i startboksen lige før, signalet bliver givet, og vi kan komme ordentligt i gang. Vi har en god løsning, som alle bakker op om. De enkelte regioner er nu ved at finde veje for, hvordan PRO-oplysningerne skal samles ind, og man er også enige om, at oplysningerne samles hos KIH-databasen, hvorfra kliniske databaser kan trække oplysningerne."

"Der ligger en betydelig opgave i den tekniske implementering, hvor lokale IT-afdelinger skal få dataflow til at fungere. Men der ligger også en stor opgave i den kliniske implementering. For eksempel, at lægen i dialogen med patienten tager udgangspunkt i patientens svar i PRO-skemaet, så patienten ikke oplever at svare på samme spørgsmål flere gange. Derfor er det vigtigt, at vi også har en fælles prioritering af i hvilken rækkefølge PRO indføres på forskellige områder, så vi ikke starter i hver vores hjørne."

 

Hvad betyder 'hvilken rækkefølge' - er der sygdomsområder, som prioriteres i udrulningen af PRO?

"Ja, det er Den Nationale PRO-styregruppe, der beslutter hvilke PRO-emner, der skal udvikles spørgeskemaer til. Derudover ligger der i økonomiaftaler beslutning om, at det i første omgang er diabetes og hjerteområdet, der skal prioriteres – også fordi der er udarbejdet skemaer til de to områder."

"Sideløbende med Den Nationale PRO-styregruppe orienterer og beslutter regionerne via Den Regionale PRO-styregruppe hinanden og RKKP om rækkefølgen af PRO-skemaer, som de enkelte regioner implementerer lokalt."

 

Hvad betyder de nationale beslutninger og samarbejdet om PRO for databaserne, hvor nogle databaser i forvejen har indsamlet PRO?

"Vi har haft enkelte PRO-indsamlinger kørende på den måde, at vi har sendt papirbreve til patienterne. Breve som patienten skulle udfylde i hånden og returnere til RKKP med posten. Dernæst skulle brevene åbnes, og data indtastes i databasen. Det har været tiltagende svært for RKKP at forsvare brugen af så mange resurser på at løfte en så analog håndtering af PRO."

"Vores bestyrelse har også vurderet, at det er vigtigt, at vi nu prioriterer den nationale strategi og bruger alle resurser på at understøtte beslutningen om, at PRO-informationer skal indsamles og udnyttes lokalt, og derefter via KIH-databasen trækkes til de kliniske kvalitetsdatabaser. Det er den eneste farbare vej for at sikre, at den enkelte patient og fremtidens patienter får mest mulig værdi ud af informationerne."

 

Hvor står I nu?

"Vi begynder nu at se de første spæde eksempler på, at der kan komme data gennem systemet. RKKP har modtaget de første data til diabetesområdet ad den vej og skal til at analysere data. Samtidig får vi meldinger fra flere regioner og sygdomsområder, at de er tæt på at lykkes. Erfaringen siger, at når der først er hul igennem for datastrømmen et sted, så er det nemmere at udvide til flere områder. Jeg har en oplevelse af, at vi skal i gang om et øjeblik. PRO er top of mind hos alle aktører i sundhedsvæsenet, fordi det er helt nødvendigt at få patienternes egne vurderinger omkring effekt og kvalitet, når vi taler om at forbedre behandlingen for patienterne."