Databasens formål er at indsamle oplysninger om sarkomers forekomst, behandling og prognose i Danmark for at overvåge og forbedre kvaliteten af behandlingen.

Desuden skal databasen bidrage til kvalitetssikring af kravsspecifikationerne beskrevet i pakkeforløb for sarkompatienter.

Baggrund

Sarkomer er en heterogen gruppe af kræftsygdomme, der opstår bl.a. i knogler, muskler, fedtvæv, bindevæv, blodkar og nerveskeder.

Dansk Sarkom Database blev etableret i 2009. Den første årsrapport udkom i 2012, og der har siden 2009 været indberettet mellem 300-400 sarkomer per år.

Databasen er baseret på direkte indtastninger i Sundata. Sarkomer hos børn registreres også i børnecancerdatabasen (DBCD), men databasen foretager ikke detaljeret registrering af operative indgreb. Patienter med gynækologiske sarkomer registreres i Dansk Gynækologisk Cancerdatabase (DGCD).

Styregruppen

Formandskab

Ninna Aggerholm Pedersen
Afdelingslæge
Kræftafdelingen
Aarhus Universitetshospital

Michael Bendtsen
Overlæge
Ortopædkirurgisk afdeling
Aarhus Universitetshospital

Se oversigt over medlemmer

Bemærkninger

Der arbejdes på at indsamle oplysninger om patient-relaterede outcomes (PRO) mhp. monitorering af patientens perspektiv på eget helbred ifm. behandling. Desuden er der et valideringsarbejde i gang, hvor DSD sammenholdes med Patobanken for at belyse dækningsgraden.