Antallet af danskere med inflammatoriske tarmsygdomme er i kraftig vækst. En ny database skal sørge for, at patienterne får den bedst mulige behandling, uanset hvor i landet de behandles.
Hvert år rammes 2500 danskere af inflammatoriske tarmsygdomme, som er en kronisk betændelsestilstand i tarmen. Sygdommene rammer især unge, som skal forberede sig på at leve med en kronisk sygdom.
- Vores tal viser store stigninger i løbet af de sidste tyve år, og cirka 50.000 danskere lider nu af inflammatoriske tarmsygdomme, siger Lone Larsen, overlæge i medicinske mave- og tarmsygdomme ved Aalborg Universitetshospital.
Hun peger på et endnu ikke publiceret studie, som viser, at der i perioden fra 1978 til 2014 er sket en firdobling af nye tilfælde - altså fire gange flere patienter får konstateret inflammatoriske tarmsygdomme i 2014.
- Det er så vigtigt at få fokus på udredning, behandling og opfølgning af sygdommene, understreger Lone Larsen.
Derfor er hun glad for, at hun er blevet valgt som formand for Dansk Kvalitetsdatabase for Inflammatoriske Tarmsygdomme. En ny database, som skal følge kvaliteten i håndteringen af patienterne på de danske hospitaler.
Hvorfor får flere betændelse i tarmen?
Inflammatoriske tarmsygdomme giver ondt i maven, diarré og blod i afføring og kan have stor indvirkning på patienternes livskvalitet - både i forhold til ungdomsliv, familieliv og arbejdsliv.
- Sygdommen er lidt overset, fordi det ikke er fedt for unge at fortælle om problemer med tarmen. Det gør os ondt, at det er tabubelagt. Vi synes jo, det er vigtigt, at have fokus på sygdommen, siger Lone Larsen.
Selvom sygdommen er i kraftig vækst, ved eksperterne ikke med sikkerhed, hvorfor flere danskere får sygdommen. Den førende teori er, at de ramte patienter er genetisk disponeret for at få sygdommen. Derudover skal der være en udløsende faktor. En ting, som trigger immunforsvaret, og får det til at reagere uhensigtsmæssigt. Det, som får immunforsvaret til at reagere uhensigtsmæssigt, kan stamme fra miljø og kost, som påvirker eller ændrer bakteriefloraen i tarmen.
- Det er interessant, at der er mange flere, som får sygdommen i den vestlige verden end i mindre udviklede lande. Ovenikøbet ser vi, at folk får sygdommen hyppigere, hvis de for eksempel flytter fra Afrika til Europa. Skyldes det vores kost? Forarbejdning af fødevarer, miljø eller hygiejne? Indtil videre er det rene hypoteser, vi ved det ikke, understreger Lone Larsen.
Database kan drive god behandling frem
Selvom lægerne endnu ikke ved, hvorfor patienterne får sygdommen, så er der gode behandlingsmuligheder, og Dansk Kvalitetsdatabase for Inflammatoriske Tarmsygdomme har en vigtig rolle i arbejdet med at sikre, at mulighederne når ud til alle patienter, pointerer Lone Larsen:
- Ved at måle på, om vi alle gør det rigtige for patienterne, driver databasen en vigtig udvikling. Monitoreringen tvinger alle til at have fokus på, at give patienterne det optimale tilbud både i forhold til udredning, behandling og opfølgning, siger Lone Larsen og konkretiserer:
- For eksempel er det vigtigt for patienterne, at de i forbindelse med diagnosen, får en hel kikkertundersøgelse af ende- og tyktarmen. Når vi fastsætter en indikator, som måler på antallet af patienter, som i forbindelse med diagnosen får en koloskopi,
tilskynder det os alle til at lave den fulde kikkertundersøgelse, som sikrer, at patienten får en præcis diagnose, som er fundamentet for en målrettet behandling.
Lone Larsen påpeger, at der er faglig diskussion om, hvorvidt det er nødvendigt at give alle patienter med inflammatoriske tarmsygdomme en fuld koloskopi, men når styregruppen bag databasen fastsætter indikatorer - altså hvad kvaliteten i behandlingen skal måles på - så beslutter de samtidig, hvad der er den optimale behandling.
Faglig prioritering
Derfor er det vigtigt, at det er faglige kapaciteter på området, som sidder i databasens styregruppe, og at de læner sig op af nationale kliniske retningslinjer. Styregruppen er repræsenteret af det faglige selskab, Dansk Selskab for Gastroenterologi og Hepatologi og der er styregruppemedlemmer fra den kirurgiske og medicinske del af behandlingen, samt sygeplejesker, patienter og pædiatere.
- Det er vigtigt, at det er kvaliteten af behandlingen, vi måler på. Vi får vores data fra registre, som Landspatientregistret, og vi er i styregruppen meget fokuserede på, at vi ikke blot skal indhente data, fordi vi kan. Vi prioriterer, hvorvidt vi måler på den kvalitet i udredning, behandling og opfølgning, som giver patienterne værdi.
Lone Larsen er især stolt af en indikator, som måler på, hvorvidt nye patienter med inflammatorisk tarmsygdom får en opfølgende samtale med en sygeplejerske om, hvordan man bedst muligt lever med sygdommen i hverdagen – både i forhold til kost, motion, symptomer og hvornår man skal kontakte hospitalet.
- Det er vigtigt for patienternes trivsel, at de lærer at leve med sygdommen. Vi har i dag ikke tal for, hvor mange patienter, som får samtaler med en erfaren sygeplejerske. Problemet er, at der ofte ikke er resurser til samtalerne. Derfor er det endnu et eksempel på, at når vi måler på det, så kommer der fokus på det, og det bliver tydeligt, hvis behandlingen ikke lever op til standarden, siger Lone Larsen.